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黑色素瘤患者疾病知識、就醫(yī)情況的調(diào)查研究

親愛的參與者:
       本研究旨在了解黑色素瘤患者對于疾病的知識，就醫(yī)情況，為制定科學(xué)的干預(yù)策略提供依據(jù)，這可能在未來幫助到更多的人，改善他們對疾病的認(rèn)知與健康情況。
       1.請您完成問卷，答案無關(guān)對錯，您只需要根據(jù)實際情況填寫?；卮疬^程中的任何問題您都可以向我們提出，完成后，請您及時提交。
       2.本研究是簡單的問卷調(diào)查，不會對您的身體和心理狀況造成傷害等，我們會嚴(yán)格保密，不會泄露您的信息，請您放心填寫。
       衷心感謝您的配合與支持！

一般信息調(diào)查表

1.您的年齡: 歲？
2.您的性別
3.您的教育程度:
4.您的居住地:
5.您的居住狀態(tài)
6.您的婚姻狀態(tài)
7.您的經(jīng)濟(jì)情況
8.您的醫(yī)保類型（可多選）
9.您有其他慢性病嗎
10.您有家族癌癥史嗎（如直系親屬）
一、就醫(yī)情況問卷
1.您第一次發(fā)現(xiàn)癥狀是什么樣的？（可多選）
2.您第一次發(fā)現(xiàn)癥狀是在什么時候？
3.您第一次發(fā)現(xiàn)癥狀到第一次去看病，這中間大概間隔了多久的時間？
4.您因為這個病，第一次是去的哪里就診？

二、黑色素瘤一般知識調(diào)查

1.黑色素瘤在中國屬于少見腫瘤，常見于肢端和黏膜部位。
2.您是否了解皮膚黑色素瘤從痣發(fā)展而來的早期癥狀包括
3.發(fā)生于甲下的黑色素瘤在早期可能引起指甲斷裂、肥厚等現(xiàn)象。
4.黑色素瘤形成的早期可能會有潰散、丘疹、潰瘍、結(jié)節(jié)、出血等表現(xiàn)。
6.黑色素瘤主要靠臨床癥狀和病理檢查進(jìn)行診斷，結(jié)合影像學(xué)可確定疾病分期
7.您知道如何鑒別黑色素瘤嗎？
三、就醫(yī)行為感知障礙量表
當(dāng)您發(fā)現(xiàn)癥狀時，為什么沒有第一時間去就醫(yī)呢？
1. 去醫(yī)院需要太多時間
2. 我寧愿忍受痛苦也不愿意打擾醫(yī)生
3. 在癥狀出現(xiàn)后立即去醫(yī)院是很尷尬的
4. 如果我去醫(yī)院，我會感到不舒服
5. 如果我去醫(yī)院，我將面臨痛苦的診斷和治療程序
6. 去醫(yī)院增加了我的家庭壓力
7. 去醫(yī)院限制了我的社交活動
8. 去醫(yī)院使我無法完成我的工作
9. 在醫(yī)院里我可能會被要求放棄我喜歡的習(xí)慣
10. 我寧愿在去醫(yī)院之前咨詢一下我的家人
四、社會支持情況
1. 您有多少關(guān)系密切，可以得到支持和幫助的朋友？
2.近一年來，您：
3.您與鄰居：
4.您與同事：
5.從家庭成員得到的支持和照顧：（在合適的框內(nèi)劃點擊）
  • 無
  • 極少數(shù)
  • 一般
  • 全力支持
A.夫妻（戀人）
B.父母
C.兒女
D.兄弟姐妹
E.其他成員
6.過去您在遇到困難或緊急情況時，是否有人或機(jī)構(gòu)給您提供經(jīng)濟(jì)支持或解決問題的方法？
8. 您遇到煩惱時的傾訴方式：
9. 您遇到煩惱時的求助方式：
10. 對于團(tuán)體（如黨團(tuán)組織、宗教組織、工會、學(xué)生會等）組織的活動，您：
四、健康素養(yǎng)量表
信息獲取能力
1.（如果）閱讀醫(yī)院或者診所的健康小冊子
2.根據(jù)醫(yī)生提供的信息做出健康決策（或做出選擇）
3.閱讀書面信息有沒有困難
4.理解日常生活中接觸的健康信息
5.遵醫(yī)囑（比如按照醫(yī)生的要求服藥）
6.獨自去醫(yī)院看醫(yī)生（如三甲大醫(yī)院）
7.通過與醫(yī)生交流獲取自己需要的信息
8.單獨填寫醫(yī)療表單（比如門診卡）
9.從大量的信息中找到自己需要的信息
交流互動能力
10.對自身健康不懂的地方，是否會積極的去尋找答案
11.自己不理解的健康信息，是否會要求家人幫你理解
12.是否經(jīng)常和病友一起參加有益健康的活動（比如體育鍛煉、聽健康講座）
13.是否每次看醫(yī)生都能做一些準(zhǔn)備工作（事先想好要問醫(yī)生的問題）
14.除醫(yī)生外，是否經(jīng)常同其他人討論你的健康
15.您在多大程度上考慮過把自己在日常生活中所得到的健康信息付諸實踐
16.您在多大程度上想過去詢問醫(yī)生治療措施中不懂的方面
17.有時醫(yī)生解釋不太明白，您在多大程度上會繼續(xù)追問呢
18.您在多大程度上考慮過讓家人或朋友陪你一起去看醫(yī)生
經(jīng)濟(jì)支持
19.支付看病的費用
20.支付管理自身健康的費用（比如體檢等）
改善健康意愿
21.你是否愿意在健康問題上投入時間
22.你是否愿意關(guān)注自身的健康需求（信息資源、衛(wèi)生資源等）
23.你是否愿意花費精力來改善自身健康
24.你是否愿意通過改變生活方式來改善健康

感謝您參與填寫我們的調(diào)查問卷，您回答所提供的信息對我們今后工作非常有價值！

下面是教您初步鑒別黑色素瘤的ABCDE法

A
非對稱(asymmetry）：色素斑的一半與另一半看起來不對稱。

B
邊緣不規(guī)則(border irregularity)：邊緣不整或有切跡、鋸齒等，不像正常色素痣具有光滑的圓形或橢圓形輪廓。

C
顏色改變(color variation)：主要表現(xiàn)為污濁的黑色，也有褐、藍(lán)、棕、棕黑、粉、黑甚至白色等多種不同顏色。

D
直徑(diameter)：黑色素瘤通常比普通痣大，要留心直徑>6mm的色素斑，直徑>1cm最好做活檢評估。

E
隆起(elevation)：一部分黑色素瘤的瘤體會有輕微的隆起。

關(guān)注皮膚表面原有“痣”的改變：面積增大、增厚、顏色改變、瘙癢、破潰；關(guān)注外傷后久治不愈的皮膚損害。這些可能是惡變的信號。加強(qiáng)自我體檢，懷疑有“痣”癌變可能時，我們要及時到醫(yī)院接受檢查。病理活檢是診斷黑色素瘤的金標(biāo)準(zhǔn)，對于可疑病變建議進(jìn)行活檢。
最后，祝您早日康復(fù)！
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