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心力衰竭患者心理體驗與希望狀態(tài)調(diào)查問卷

尊敬的參與者：

  您好！非常感謝您抽出寶貴時間參與本次調(diào)查。本研究旨在深入了解心力衰竭患者朋友們的內(nèi)心感受和生活體驗，以便未來能為您和更多病友提供更有針對性的關(guān)懷和支持。                                                                          

  • 請注意：所有問題都沒有標(biāo)準(zhǔn)答案或?qū)﹀e之分。您的真實感受和想法對我們最為重要。

  • 問卷內(nèi)容完全匿名。您填寫的所有信息將被嚴(yán)格保密，僅用于本研究分析，不會泄露您的個人身份信息。

  • 自愿參與：參與本次調(diào)查完全基于您的自愿。您有權(quán)在任何時候、因任何原因選擇退出，不會對您產(chǎn)生任何不利影響。

  • 您的參與意義重大！您分享的寶貴經(jīng)驗將幫助我們更好地理解心力衰竭患者的需求，推動醫(yī)療服務(wù)和心理社會支持的改善，最終惠及更多像您一樣的患者朋友。                                                                                          祝您身體健康，心情愉快！

患者納入標(biāo)準(zhǔn)：

(1)符合《中國心力衰竭診斷和治療指南2018》診斷標(biāo)準(zhǔn)，臨床診斷為慢性心力衰竭患者；

(2)年齡18-59周歲；

(3)美國紐約心臟病學(xué)會(NYHA)心功能分級II~IV級；

(4)病情穩(wěn)定，意識清晰、能有效溝通者；

(5)知情并自愿參與本研究者。

排除標(biāo)準(zhǔn)：

(1)患有精神相關(guān)性疾病、難以配合調(diào)查者；

(2)嚴(yán)重肝腎功能衰竭、合并惡性腫瘤或處于疾病終末期患者；

(3)已參與其他類似研究者。

1. 患者住院號：
  一、社會人口學(xué)相關(guān)資料調(diào)查表
說明：請在符合白身情況的數(shù)字處打“√”，或在“__”上填寫內(nèi)容
2. 年齡_____歲
3. 性別：
4. 文化程度：
5. 婚姻狀況：
6. 生育狀況：
7. 職業(yè)狀況：
8. 家庭人均月收入/元
9. 醫(yī)療費用支付方式：
二、疾病相關(guān)資料調(diào)查表
10. 心衰病程：
11. 住院次數(shù)：
12. 心功能分級：
13. 左室射血分?jǐn)?shù)(LVEF%)：
14. 治療方法：
15. 慢性合并癥：
16. 心血管疾病家族史：
17. 生活自理能力：
                                                         三、恐懼疾病進(jìn)展簡化量表
請您在最符合自己意愿的項目上打“√”
18. 具體內(nèi)容：以下一共有12個問題。
  • 從不
  • 很少
  • 有時
  • 經(jīng)常
  • 總是
1.我擔(dān)心疾病會進(jìn)展
2.在醫(yī)生檢查和一些定期體檢前我感到緊張
3.我害怕疼痛
4.我擔(dān)心可能影響今后的工作
5.在我緊張害怕時，會有一些癥狀（比如心跳加快，胃痛等）
6.我擔(dān)心我的病會傳染給我的孩子
7.擔(dān)心今后的活動和日常生活要依靠陌生人
8.擔(dān)心以后不能追求我的愛好或者改變我的習(xí)慣
9.擔(dān)心疾病過程中會有一些大的治療（如手術(shù)）
10.擔(dān)心治療和藥物會損害我的身體
11.擔(dān)心如果我發(fā)生什么，家庭會怎么樣
12.擔(dān)心今后不能再繼續(xù)工作了
四、疾病不確定感成人量表
填表說明：下面有三十三條文字，請仔細(xì)閱讀每一條，把意思弄明白。然后根據(jù)您近期的實際情況選擇適當(dāng)?shù)倪x項，每一條文字后面有五個選項，表示：①非常同意；②同意；③不清楚；④不同意；⑤非常不同意    請在選項對應(yīng)方框處打“√”。
19. 具體內(nèi)容：以下一共有33個問題。
  • 非常同意
  • 同意
  • 不清楚
  • 不同意
  • 非常不同意
1.我不知道我究竟得了什么病。
2.我有許多問題或疑問得不到答案。
3.我不確定我的病情將會變好或變壞。
4.我不清楚會痛苦或不舒服到什么程度。
5.我不明白醫(yī)護人員對我的病情所作的解釋。（正向計分）
6.我清楚每一個治療的目的。（正向計分）
7.當(dāng)我疼痛或不舒服時,我知道疼痛或不舒服對我的病情代表的意義。（正向計分）
8.我不清楚何時才會痊愈。
9.我無法預(yù)測身體癥狀的變化。
10.我明白別人對我解釋說明的每一件事情。
11.醫(yī)生向我說明的事可能意味許多不同的意義。
12.我可以預(yù)測我會病多久。
13.我的治療太復(fù)雜,難以理解。
14.很難知道目前的治療是否對我有幫助。
15.醫(yī)院里有許多不同的工作人員，我不清楚他們各自負(fù)責(zé)什么工作。
16.由于不能預(yù)測病情,我無法計劃未來。（正向計分）
17.我的病情一直在變化，時好時壞。
18.我不清楚出院后我將要如何照顧我自己。
19.對于我的病,別人給我許多不同的看法。（正向計分）
20.我不清楚將來還會出現(xiàn)什么癥狀。
21.我經(jīng)?？梢灶A(yù)知我的情況會變好或變壞。
22.我的檢查結(jié)果前后不一致。
23.治療的有效性是無法確定的。
24.很難確定多久之后,我才可以自己照顧自己。
25.我通常可以預(yù)測我的病情。
26.因為治療，我能做和不能做的事情總在變化。
27.我確定醫(yī)生和護士不會再從我身上找到任何問題。
28.我正接受的治療,已經(jīng)有己知的成功的機會。
29.醫(yī)生尚未給我一個明確的診斷。
30.我可以預(yù)測身體的不舒服，我知道什么時候會變好或變壞。
31.當(dāng)我需要護士幫助或照顧我,他們隨時可以。
32.我病情的嚴(yán)重程度已經(jīng)確定。
33.醫(yī)生護士用簡單易懂的話向我說明病情及治療所以我可以聽懂。
五、Herth 希望指數(shù)量表
指導(dǎo)語：請您在以下內(nèi)容中選擇您認(rèn)為最符合您狀態(tài)的選項，并在相應(yīng)方框上打“√”
20. 具體內(nèi)容：以下一共有12個問題。
  • 非常反對
  • 反對
  • 同意
  • 非常同意
1.我用積極的態(tài)度對待生命
2.我對生活有短期、中期或長期的目標(biāo)
3.我覺得自己非常孤單
4.即使目前處境艱難，我仍能看見光明
5.我對治療充滿信心
6.我對未來感到害怕
7.我經(jīng)常回憶起以前的快樂時光
8.我感到我有力量戰(zhàn)勝困難
9.我能給予和接受別人的愛與關(guān)懷
10應(yīng)該采取積極的行動偵疾病向好轉(zhuǎn)的方向發(fā)展
11.我相信只要自己努力，每天都能發(fā)揮自己應(yīng)有的作用
12.我覺得生命有價值、有意義，過得很實在
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