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青少年AD在校管理調(diào)查問卷
親愛的同學(xué)：
您好！我們正在進(jìn)行一項(xiàng)關(guān)于特應(yīng)性皮炎患者在學(xué)校進(jìn)行自我管理的調(diào)查研究，旨在了解您在校園生活中對疾病照護(hù)的現(xiàn)狀、分析可能遇到的困難，以便未來能提供更合適的支持與便利，與您共同管理好疾病，達(dá)到緩解癥狀、控制復(fù)發(fā)，讓你擁有有良好的學(xué)習(xí)與生活狀態(tài)。本問卷采用匿名調(diào)寫，所有資料僅用于統(tǒng)計(jì)分析，預(yù)計(jì)占用您5-8分鐘。誠摯感謝您的寶貴時(shí)間與支持！
第一部分：基本信息
1. 性別
男
女
2. 年齡
3. 年級
初中
高中
大學(xué)
4. 是否住校
是
否
5. AD病程
6. 您認(rèn)為當(dāng)前疾病的嚴(yán)重程度是
輕度
中度
重度
7. 是否合并其他過敏性疾病
哮喘
過敏性鼻炎
食物過敏
無
其他
第二部分：疾病認(rèn)知
8. 疾病認(rèn)知問題
是
否
不確定
您知道“特應(yīng)性皮炎”常簡稱為“AD”
您了解AD是一種慢性、易復(fù)發(fā)的炎癥性皮膚病
您知道AD與遺傳、環(huán)境、免疫等多種因素有關(guān)
您清楚AD可能伴隨哮喘、過敏性鼻炎等其他過敏性疾病
您知道如何識別病情加重或復(fù)發(fā)的跡象（如：瘙癢加劇、皮損范圍擴(kuò)大）
您知道AD需要長期管理，并了解其重要性
第三部分：治療現(xiàn)狀與認(rèn)知
9. 當(dāng)前治療方式（請勾選您目前正在使用的所有治療方式）
外用藥物（如藥膏、乳霜）
口服抗過敏藥
紫外線光療
口服免疫抑制劑（如甲氨蝶呤、環(huán)孢素）
注射生物制劑（如度普利尤單抗）
JAK抑制劑（如烏帕替尼、阿布西替尼）
中藥治療
其他
10. 治療滿意度
非常滿意
滿意
一般
不滿意
非常不滿意
11. 基礎(chǔ)治療知識問題
是
否
不確定
您了解治療AD有不同的外用藥（如激素、鈣調(diào)神經(jīng)磷酸酶抑制劑、PD-4抑制劑等）
您了解長期不當(dāng)使用激素藥膏可能帶來的副作用
您知道AD治療需要長期、足量使用保濕劑來修復(fù)皮膚屏障
您了解“指尖單位（FTU）”的概念（即成人食指指尖到第一指節(jié)長度的藥膏量，約0.5g），并知道它大致可涂抹兩個(gè)手掌面積的皮膚
您知道激素藥膏與保濕劑通常的使用順序與部位區(qū)別
您知道誘發(fā)或加重的因素，及如何避免
生物制劑治療認(rèn)識（由使用生物制劑的同學(xué)回答）
12. 您是通過什么渠道了解到生物制劑的
醫(yī)生推薦
護(hù)士介紹
互聯(lián)網(wǎng)/APP
病友/家屬交流
醫(yī)院宣傳資料
13. 您認(rèn)為生物制劑治療的優(yōu)勢是什么
靶向治療，更精準(zhǔn)
總體安全性高，副作用小
不影響生長發(fā)育
起效快，效果明顯
使用相對方便（如注射頻率低）
不清楚
14. 您在生物制劑治療過程中的依從性如何
完全符合
基本符合
不太符合
完全不符合
我能夠嚴(yán)格按照醫(yī)囑時(shí)間進(jìn)行注射，從不無故延遲或中斷
我主動關(guān)注并了解生物制劑的相關(guān)知識
15. 如果您曾中斷或考慮中斷生物制劑治療，主要原因是
經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)重
擔(dān)心長期安全性
治療效果未達(dá)預(yù)期
注射不便
醫(yī)生建議更換方案
癥狀好轉(zhuǎn)后自行停止
從未中斷
JAK抑制劑治療認(rèn)識（由使用JAK抑制劑的同學(xué)回答）
16. 您是通過什么渠道了解到JAK抑制劑的
醫(yī)生推薦
護(hù)士介紹
互聯(lián)網(wǎng)/APP/社交媒體
病友/家屬交流
醫(yī)院宣傳資料
17. 您認(rèn)為JAK抑制劑治療的優(yōu)勢是什么
口服用藥，非常方便
起效快速，效果明顯
是精準(zhǔn)的靶向治療
不清楚
18. 您是否了解JAK抑制劑治療需要注意以下事項(xiàng)
了解，需要定期監(jiān)測血常規(guī)、肝腎功能等指標(biāo)
了解，可能增加感染風(fēng)險(xiǎn)（如帶狀皰疹）
了解，用藥前需進(jìn)行結(jié)核病篩查
聽說過有注意事項(xiàng)，但不清楚具體內(nèi)容
完全不了解需要注意什么
19. 您在JAK抑制劑治療過程中的依從性如何
完全符合
基本符合
不太符合
完全不符合
我能夠每天按時(shí)口服藥物，從不漏服
我會嚴(yán)格按照醫(yī)囑定期返院復(fù)查抽血
20. 如果您曾中斷或考慮中斷JAK抑制劑治療，主要原因是
擔(dān)心長期安全性（如感染、血栓等風(fēng)險(xiǎn)）
經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)重
忘記按時(shí)口服
醫(yī)生建議更換方案
癥狀好轉(zhuǎn)后自行停止
不能耐受副作用（如頭痛、痤瘡等）
從未中斷
第四部分：在校自我管理行為
21. 日常護(hù)理與清潔管理
從不
偶爾
經(jīng)常
總是
我在學(xué)校能按時(shí)涂抹外用藥或保濕劑
我因用藥不便（如在教室/廁所不方便）而漏用或停用藥物
我會自行調(diào)整藥量或擅自停藥
運(yùn)動或大量出汗后，我能及時(shí)清潔皮膚（如用清水沖洗、濕毛巾拭干）
清潔皮膚后，我能及時(shí)補(bǔ)涂保濕劑或藥膏
22. 當(dāng)在學(xué)校出現(xiàn)瘙癢時(shí)，您通常會如何應(yīng)對
強(qiáng)忍，不做任何處理
直接搔抓
立即使用保濕劑滋潤皮膚
使用醫(yī)生建議的止癢藥膏
采用冷敷（如用濕冷毛巾）等方式緩解
告訴老師或校醫(yī)尋求幫助
23. 當(dāng)您采取上述一種或多種有效措施（如涂藥、冷敷）后，瘙癢癥狀通常能緩解多久
幾乎不能緩解，立刻再次瘙癢
能短暫緩解（15分鐘以內(nèi)）
能緩解一段時(shí)間（15分鐘至1小時(shí)）
能較長時(shí)間緩解（1小時(shí)以上）
24. 活動與社交參與
從不
偶爾
經(jīng)常
總是
我會因瘙癢而搔抓皮膚
我因皮膚問題回避體育課或集體活動
我曾向老師或同學(xué)說明我的病情
第五部分：疾病對學(xué)習(xí)與心理的影響
25. 疾病對學(xué)習(xí)與心理的影響
從不
偶爾
有時(shí)
經(jīng)常
皮膚瘙癢影響我上課或?qū)懽鳂I(yè)時(shí)的注意力
夜間瘙癢影響我的睡眠質(zhì)量
我因皮膚外觀（如紅斑、脫屑）感到自卑
我擔(dān)心同學(xué)會因?yàn)槲业钠つw狀況而嘲笑或排斥我
我因AD病情復(fù)發(fā)或就診而請假、缺課
我因AD而感到情緒低落或焦慮
第六部分：學(xué)校支持與醫(yī)療需求
26. 您希望學(xué)校提供哪些支持
提供私密、干凈的涂藥空間
校醫(yī)提供定期的咨詢與指導(dǎo)
老師能理解并靈活安排體育活動等
開展AD相關(guān)健康知識講座
提供心理輔導(dǎo)服務(wù)
其他
27. 您更傾向于通過什么方式獲取疾病與治療知識
醫(yī)生當(dāng)面指導(dǎo)
護(hù)士示范用藥
學(xué)校健康課程
手機(jī)APP/線上視頻
宣傳冊/海報(bào)
家長指導(dǎo)
28. 您在選擇或評估一個(gè)治療方案時(shí)，最關(guān)注的是
治療效果
安全性高、副作用小
不影響生長發(fā)育
使用方便
長期控制不復(fù)發(fā)
第七部分：開放性問題
29. 您認(rèn)為在學(xué)校管理和應(yīng)對AD時(shí)，遇到的最大困難或挑戰(zhàn)是什么
30. 您最希望醫(yī)護(hù)人員、學(xué)?；蚣议L為您提供哪一方面的具體幫助
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