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育齡期結(jié)締組織病患者生育憂慮現(xiàn)狀調(diào)查

尊敬的女士:
       您好!感謝您抽出時間參與本次調(diào)查。此次調(diào)查旨在了解育齡期結(jié)締組織病女性患者生育憂慮現(xiàn)狀及影響因素，以期更好地為患者服務。
      本研究采用不記名問卷，您的回答僅供研究者進行統(tǒng)計分析時用，絕不泄漏您的隱私，更不會對您的就診有任何影響，而且我們承諾對所有資料保密。因此，請您認真、如實地回答下列問題。您回答的真實性對于我們研究的準確性十分重要。請根據(jù)您自己的情況填寫問卷，感謝您的配合!
我已知情同意
第一部分：一般資料
1. 年齡（歲）
2.婚姻狀況
3文化程度
4.家庭人均年收入(元)
5.職業(yè)
6．醫(yī)保付費方式
疾病相關資料
1.您的醫(yī)療診斷（風濕免疫科）
9. 2.疾病確診時間
______
3.疾病累計器官、系統(tǒng)
4.是否合并其他疾病
5.是否長期服藥
生育相關資料
1.您是否有生育意愿
14. 2.您的妊娠情況（在橫線處填寫次數(shù)/個數(shù)）
流產(chǎn)___次  早產(chǎn)___次 足月分娩___胎 存活___胎
3.您的子女個數(shù)
第二部分：生育憂慮量表

         感謝您對本研究的支持，請選擇最符合您感受的選項，答案沒有對錯之分。

  • 非常不同意
  • 不同意
  • 既不同意也不反對
  • 同意
  • 非常同意
1.我擔心自己不能再孕育(更多)孩子
2.我擔心疾病會遺傳給孩子
3.我害怕把自己可能無法孕育孩子的這件事告訴(潛在的)配偶或伴侶備孕
4.我害怕有一天無法在孩子身邊照顧他(她)
5.我能接受自己可能無法孕育子女的這個事實 
6.嘗試(再次)懷孕的想法壓得我喘不過氣 
7.我擔心自己如果不能懷孕，我的(潛在的)配偶或伴侶會失望 
8.我擔心自己(再次)懷孕的能力  
9.我擔憂自己的家族病史會對孩子的健康造成影響
10.不管今后我是否會有(更多)孩子，我都會快樂的生活
11.我擔心孕育(更多)孩子會讓疾病復發(fā)的機率增加
12.我擔心(再次)懷孕會花費太多時間和精力
13.我對(再)懷孕很謹慎，因為自己可能無法撫養(yǎng)他(她)
14.嘗試(再次)懷孕的想法讓我感到很有壓力 
15.即使我真的無法孕育(更多)孩子,我也會感到滿足
16.告訴(潛在的)配偶或伴侶我可能無法孕育子女，會讓我感到不舒服
17.我會關注自己可能無法孕育(更多)孩子的問題
18.我害怕孩子患此類疾病的機率較高 
第三部分：社會支持評定量表

        感謝您對本研究的支持，請選擇最符合您感受的選項，答案沒有對錯之分。

1.您有多少關系密切，可以得到支持和幫助的朋友? 
2.近一年來您
3.您與鄰居
4.您與同事
5.從家庭成員得到的支持和照顧
  • 無
  • 極少
  • 一般
  • 全力支持
夫妻(戀人)
父母
兒女
兄弟姐妹
其他成員(如嫂子)

6.過去，在您遇到急難情況下，曾經(jīng)得到的經(jīng)濟支持或解決實際問題的幫助來源


6-1若有，請選擇（可多選）
7.過去，在您得到急難情況時，曾經(jīng)得到的安慰和關心的來源
7-1若有，請選擇（可多選）
8.您遇到煩惱時的傾訴方式
9.您遇到煩惱時的求助方式
10.對于團體(如黨團組織、宗教組織、工會、學生會等)組織活動，您
第四部分：醫(yī)學應對方式問卷

        感謝您對本研究的支持，請選擇最符合您感受的選項，答案沒有對錯之分。

1．您在多大程度上希望自己參與作出各種治療決定?
2.您是否經(jīng)常想與親戚朋友談論您的疾病?
3.在討論您的疾病時，您是否經(jīng)常發(fā)現(xiàn)自己卻在考慮別的事情?
4.您是否經(jīng)常覺得自己要完全恢復健康是沒有指望的?
5.幾月來，您從醫(yī)生護士等懂行的人那里得到多少有關疾病的知識?
6.您是否經(jīng)常覺得，因為疾病，自己對今后各方面的事不關心了?
7.您在多大程度上愿意與親友談別的事，因為您沒有必要老去考慮疾病?
8.在多大程度上，您的疾病使您以更積極的態(tài)度去考慮生活中一些事?
9.當想到自己的疾病時，您是否會做些別的事情來分散自己的注念
10.您是否經(jīng)常向醫(yī)生詢問。對于您的疾病您該如何去做?
11.當親戚朋友與您談起您的疾病時，您是否經(jīng)常試圖轉(zhuǎn)換話題?
12.近幾個月，您從書本/雜志/社交媒體上了解了多少有關您的疾病的信息?
13.您是否經(jīng)常覺得自己要向疾病屈服了?
14.在多大程度上您想忘掉您的疾病?
15.關于疾病，您向醫(yī)生問了多少問題?
16.遇到患同樣病的人，通常您會與他談論多少有關疾病的細節(jié)?
17.您是否經(jīng)常以看電影.電視等方式來分散自己對疾病的注意?
18.您是否經(jīng)常覺得自己對疾病無能為力?
19.親朋好友向您詢問病情時，您是否經(jīng)常與他談論許多疾病的細節(jié)?
20.對于您的疾病,您是否經(jīng)常感到自己只能聽天由命?
第五部分：家庭關懷度指數(shù)量表

        感謝您對本研究的支持，請選擇最符合您感受的選項，答案沒有對錯之分。

  • 經(jīng)常這樣
  • 有時這樣
  • 幾乎很少
1. 當我遇到困難時，可以從家人得到滿意的幫助
2. 我很滿意家人與我討論各種事情以及分擔問題的方式
3. 當我希望從事新活動或發(fā)展時，家人都能接受且給子支持
4.我很滿意家人對我的情緒（喜、怒、哀、樂）表示關心和愛護的方式
5. 我很滿意家人與我共度時光的方式
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