8.醫(yī)療費(fèi)用支付方式

1.確診遺傳性血管性水腫的時(shí)間

1.因擔(dān)心血管性水腫突然發(fā)作，我感到緊張不安

1.您對(duì)準(zhǔn)確區(qū)分HAE水腫與過(guò)敏、蚊蟲叮咬等其他類型水腫的信心程度？說(shuō)明：HAE水腫多為非可凹性、無(wú)瘙癢風(fēng)團(tuán)，與過(guò)敏水腫存在典型差異。

2.您對(duì)及時(shí)識(shí)別HAE發(fā)作前驅(qū)癥狀（如局部皮膚瘙癢、麻木、灼熱感）的信心程度？

3.您對(duì)準(zhǔn)確判斷水腫發(fā)作部位（尤其是區(qū)分咽喉與面部水腫）的信心程度？說(shuō)明：咽喉水腫可伴隨聲音嘶啞、吞咽困難，需與面部水腫明確區(qū)分以避免延誤急救。

4.您對(duì)判斷水腫發(fā)作嚴(yán)重程度（是否需立即使用急救藥物或就醫(yī)）的信心程度？

5.您對(duì)規(guī)范記錄水腫發(fā)作細(xì)節(jié)（時(shí)間、部位、誘因、癥狀持續(xù)時(shí)長(zhǎng)）的信心程度？

6.您在咽喉水腫發(fā)作時(shí)，30分鐘內(nèi)完成急救藥物（如C1-INH濃縮劑、拉那利尤單抗）使用的信心程度？說(shuō)明：咽喉水腫發(fā)作后1小時(shí)為黃金急救期，致死率達(dá)11%~40%，快速用藥是關(guān)鍵

7.您對(duì)正確掌握急救藥物注射操作（如皮下/靜脈注射、預(yù)充針使用）的信心程度？

8.您在水腫突發(fā)時(shí)，保持冷靜并按流程（用藥→呼救→就醫(yī)）處置的信心程度？

9.您對(duì)向急救人員清晰說(shuō)明HAE病情（含分型、用藥史、過(guò)敏史）以避免誤診的信心程度？說(shuō)明：HAE常被誤診為急腹癥或過(guò)敏，明確表述可減少不必要手術(shù)

10.您在胃腸道水腫引發(fā)劇烈腹痛時(shí)，準(zhǔn)確判斷并避免盲目使用止痛藥的信心程度？

11.您對(duì)長(zhǎng)期堅(jiān)持規(guī)避HAE明確誘因（外傷、情緒應(yīng)激、含雌激素藥物、感染）的信心程度？

12.您對(duì)按醫(yī)囑定期完成疾病相關(guān)檢查（C4、C1-INH濃度及功能檢測(cè)）的信心程度？說(shuō)明：1型HAE患者C4及C1-INH濃度降低，2型患者C1-INH功能下降，定期監(jiān)測(cè)是調(diào)整方案的依據(jù)。

13.您對(duì)維持急救藥物儲(chǔ)備充足（含效期管理、隨身攜帶）的信心程度？

14.您對(duì)向家人、同事等密切接觸者普及HAE急救知識(shí)（含藥物位置、注射方法）的信心程度？

15.您對(duì)在疾病影響下，仍能維持正常工作、學(xué)習(xí)及社交活動(dòng)的信心程度？