孤獨(dú)癥兒童家庭情況調(diào)查

添加問(wèn)卷說(shuō)明

1. 孩子姓名：

2. 孩子性別：

男女

3. 孩子當(dāng)前年齡：

2-4歲5-7歲8-12歲13-16歲16歲以上

4. 孩子確診孤獨(dú)癥的年齡：

2歲及以下2-3歲3-5歲5歲以上

5. 孩子的興趣愛(ài)好：

繪畫(huà)/手工音樂(lè)/樂(lè)器運(yùn)動(dòng)（如跑步，球類）自然觀察（花草，動(dòng)物）積木/拼圖閱讀/繪本無(wú)明顯偏好其他

6. 孩子是否有擅長(zhǎng)領(lǐng)域

是否

7. 家庭核心成員構(gòu)成：

父母+孩子父母+孩子+祖輩（祖父母/外祖父母）單親+孩子其他

8. 家庭日常主要照顧孩子的人員：

母親父親祖輩保姆其他

9. 孩子每月孤獨(dú)癥相關(guān)支出（含康復(fù)訓(xùn)練、醫(yī)療、特殊教育等）：

1000元及以下1001-3000元3001-5000元5001-10000元10000元以上

10. 孤獨(dú)癥相關(guān)支出占家庭月均總收入的比例：

10%及以下11%-30%31%-50%51%-80%80%以上

11. 家庭是否享受孤獨(dú)癥相關(guān)幫扶政策（如補(bǔ)貼、減免等）：

是否

12. 孩子當(dāng)前是否接受孤獨(dú)癥康復(fù)訓(xùn)練：

是否

13. 康復(fù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)類型：

公辦專業(yè)康復(fù)機(jī)構(gòu)民辦專業(yè)康復(fù)機(jī)構(gòu)醫(yī)院康復(fù)科線上康復(fù)平臺(tái)家庭自主訓(xùn)練其他

14. 孩子在康復(fù)/教育過(guò)程中遇到的主要困難：

費(fèi)用過(guò)高優(yōu)質(zhì)機(jī)構(gòu)/師資稀缺距離過(guò)遠(yuǎn)交通不便孩子配合度低缺乏家庭康復(fù)指導(dǎo)其他

15. 家長(zhǎng)每天用于孩子照護(hù)+康復(fù)輔助的時(shí)間：

2小時(shí)及以下2-4小時(shí)4-6小時(shí)6-8小時(shí)8小時(shí)以上

16. 家庭照護(hù)壓力程度：

無(wú)壓力輕微壓力中度壓力較大壓力極大壓力

17. 家長(zhǎng)是否因照顧孤獨(dú)癥孩子產(chǎn)生心理困擾（如焦慮、抑郁、疲憊等）：

從未有偶爾有經(jīng)常有持續(xù)存在

18. 家長(zhǎng)緩解心理壓力的方式：

家人溝通支持孤獨(dú)癥家長(zhǎng)社群交流運(yùn)動(dòng)/興趣愛(ài)好專業(yè)心理疏導(dǎo)獨(dú)自調(diào)節(jié)無(wú)有效緩解方式其他

19. .家庭當(dāng)前最急需的支持類型：

康復(fù)費(fèi)用補(bǔ)貼優(yōu)質(zhì)康復(fù)機(jī)構(gòu)/師資推薦家庭康復(fù)技能培訓(xùn)心理疏導(dǎo)服務(wù)政策解讀與申請(qǐng)指導(dǎo)社交支持（家長(zhǎng)互助、孩子同伴互動(dòng)）其他

20. 家長(zhǎng)是否加入孤獨(dú)癥相關(guān)家長(zhǎng)社群（如微信群、協(xié)會(huì)等）：

是否

21. 家庭是否得到親友的理解與幫助：

完全理解并積極幫助基本理解但幫助較少不太理解也很少幫助不理解且存在偏見(jiàn)

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